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▲輔仁大學影像傳播學系李怡潔(右)和林意霖(左)
獲得總統教育獎徵主題曲佳作。
攝影/劉沁璇
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【記者劉沁璇特稿】「很多事情要先嘗試,不要先下定論!」坐著特製輪椅的漸凍人李怡潔,目前就讀輔仁大學影像傳播學系一年級,突破身體上的障礙,與同學林意霖一起參加總統教育獎徵主題曲比賽,奪得佳作;比賽的背後,看到的是李怡潔勇於挑戰的精神。
李怡潔一歲時發病,被診斷出罹患第二型脊椎肌肉萎縮症。現在廿二歲的他,平時花一、兩小時洗澡,睡覺時需要戴呼吸器才能入睡,「有些事平常人做起來很容易,但是我需要透過『代常』(代替正常姿勢)才能完成。」
參加總統教育獎徵主題曲比賽對李怡潔而言也是一種挑戰,他在三月廿三日受訪時表示準備時間很短暫,由他來寫歌詞、林意霖來譜曲,兩人是用社群媒體來溝通,林意霖說:「這次合作氣氛很好,怡潔能夠接受別人的意見,如果對歌詞有疑問,會馬上改歌詞中的幾個字。」
「我沒有讓主辦單位知道我的身體狀況,因為不希望我們的作品得到的是同情分,得獎後才告知主辦單位需要安排無障礙領獎空間。」李怡潔想讓大家看見的是她的能力,而不是疾病。
李怡潔曾經因為身體狀況不佳而休學,這學期才復學,當初以一般生身分考進輔大。「妳在學校走,有不方便的地方就跟我說,我們就改。」他表示,校方給予很多支持,校園改善許多無障礙空間,包含無障礙廁所、教室加裝鐵板、改進斜坡等,但仍有需要改進的地方。
「環境已經不友善了,人要改變心態。」李怡潔曾經想搭公車但被司機拒載,他希望大家都能主動幫助他人,不要嫌麻煩,讓社會氛圍更加友善。
目前李怡潔只想把眼前的事情做好,不會想到下一步,他覺得人生不該被侷限,「嘗試不行就放棄,但是不要還沒做就放棄。」勉勵其他病友勇敢做事,不要關在自己的世界。
面對李怡潔樂觀、積極、正面的態度,林意霖表示很感動,以他為榜樣,也讓自己更珍惜現在所擁有的事物。兩人對於得獎都感到不可思議,未來如果有機會的話,希望能繼續合作。
